II zjazd dzieci z ZSR i ich rodzin

 

Serdecznie zapraszamy na II zjazd dzieci z ZSR i ich rodzin. To wspaniała okazja dla rodziców jak i dzieci by się poznać, wymienić doświadczeniami i wesprzeć w walce o zdrowie i prawidłowy rozwój naszych dzieci. To też możliwość spotkania ze specjalistami którzy mają wiedzę i doświadczenie w leczeniu dzieci z tym zespołem.

Zjazd odbędzie się w Warszawie w Centrum Zdrowia Dziecka 24 czerwca 2017 roku.

Poniżej plan zjazdu (godziny oraz kolejność prelegentów mogą jeszcze ulec zmianie, nadal dopracowujemy te szczegóły), formularz zgłoszeniowy oraz warunki i szczegóły zjazdu.

Do zobaczenia w czerwcu!

szczegóły zjazdu i ankieta zgłoszeniowa

Zaszufladkowano do kategorii Bez kategorii | Możliwość komentowania II zjazd dzieci z ZSR i ich rodzin została wyłączona

Kongres w Paryżu

Pod koniec roku mieliśmy przyjemność uczestniczyć w konwencji dotyczącej Zspołu Silvera Russella, która odbyła się w Paryżu. Poruszane tam były m.in. problemy z karmieniem i wspomaganie odżywiania dzieci z ZSR oraz zapobieganie hipoglikemii. Na koniec, ku uciesze najmłodszych uczestników konwencji, odbyła się wycieczka do Disneylandu. Skrót opracowanego konsensusu już wkrótce na naszej stronie.

 
Zaszufladkowano do kategorii Bez kategorii | Możliwość komentowania Kongres w Paryżu została wyłączona

Zjazd chorych na ZSR i ich rodzin

W dniach 20-21 czerwca 2015 r. w Warszawie odbędzie się zjazd osób z Zespołem Silvera-Russella i ich rodzin. Poza integracją dzieci jak i dorosłych przewidujemy wykłady genetyka, gastrologa, endokrynologa i psychologa. Dokładny plan zjazdu będzie znany wkrótce. Osoby chętne  wziąć udział w zjeździe prosimy o kontakt mailowy: kontakt@silver-russell.org.pl

 

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności | Możliwość komentowania Zjazd chorych na ZSR i ich rodzin została wyłączona

Bremen 2015

W dniach 12-13 marca w Bremen odbyła się międzynarodowa konferencja dotycząca Zespołu Silvera Russella. Nasze stowarzyszenie reprezentowała Joanna, mama Antosi.
Celem tego wydarzenia była wymiana informacji pomiędzy stowarzyszeniami i rodzinami a lekarzami z różnych krajów, wypracowanie wspólnego działania. Swoje prezentacje prowadzili czołowi lekarze z całego świata zajmujący się Zespołem Silvera-Russella.

IMAG1144_BURST002_COVER IMAG1148 IMAG1150 IMAG1158 IMAG1159

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności | Możliwość komentowania Bremen 2015 została wyłączona

Julia

DSC_0301maleJulka jest radosnym 3-letnim przedszkolakiem. Mierzy 82 cm i waży 8,5 kg.  Urodziła się w grudniu 2011 roku z niską masą urodzeniową – 1990 g. W drugim miesiącu życia zaczęła rehabilitację metodą Vojty i NDT BOBATH. W związku z asymetrią budowy ciała Julia musi być rehabilitowana aby wspomagać prawidłowy rozwój kręgosłupa.

Czytaj dalej

Zaszufladkowano do kategorii Nasze historie | Możliwość komentowania Julia została wyłączona

Mateusz

mati2015Mateusz to bardzo uzdolniony 15-latek. Jest  laureatem w konkursach matematycznych, chemicznych i przyrodniczych. Ma indywidualny tok nauczania matematyki dla dzieci uzdolnionych. Uczęszcza na zajęcia dodatkowe z chemii i języka niemieckiego.

Czytaj dalej

Zaszufladkowano do kategorii Nasze historie | Dodaj komentarz

Antosia

AntosiaAntosia to wesoła 3-latka. Urodziła się z wagą 1300 g i wzrostem 43 cm. Kolejne pobyty w szpitalu potwierdziły silny refluks żołądkowo-przełykowy,  rozszczep podśluzówkowy podniebienia oraz zespół Silvera-Russella. Antosia została zakwalifikowana do założenia PEG’a, czyli została jej założona sonda bezpośrednio do żołądka i operacji antyrefluksjowej. Czytaj dalej

Zaszufladkowano do kategorii Nasze historie | Dodaj komentarz

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

banner

28 lutego 2015 r. odbyły się po raz piąty obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na całym świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Tegoroczny Dzień będzie okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością, opieką i wsparciem. W tym szczególnym Dniu pragniemy zwróci uwagę nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich.

W Warszawie obchody odbyły się w Pałacu w Łazienkach Królewskich. Nasze stowarzyszenie reprezentowane było przez Irenę, Agnieszkę i małą Wiktorię.

11042068_996870737009502_2120437991_n

Zaszufladkowano do kategorii Aktualności | Możliwość komentowania Światowy Dzień Chorób Rzadkich została wyłączona